Motomed, 3 Monate ist eine verdammt lange Zeit. Bringe Dich mal in Erinnerung bei der KK, manchmal liegen die Unterlagen auf einem dicken Stapel Habt ihr vom Physiotherapeut einen Bericht mit eingereicht? Das hilft meist. Auch könnte euch das Rehazentrum ein Motomed zum Testen hinstellen, wir hatten das so lange auf Probe vom Rehazentrum (Sanitätshaus), bis die KK es genehmigt hatte. Ich weiß gar nicht warum die KK da so lange brauchen, sind doch eh nur Leihgeräte....

Hallo Gerlinde,

wir hatten das Gerät vier Wochen zur Erprobung da und haben im Anschluss einen Erprobungsbericht gemeinsam mit dem Physiotherapeuten erstellt und zusammen mit dem Rezept eingereicht. Ich habe nun bestimmt schon 4 x bei der KK angerufen. Beim ersten Anruf hat sich herausgestellt, dass der Erprobungsbericht nicht vorlag. Bei den weiteren Anrufen meinte man, dass die Unterlagen immer noch beim MDK lägen. Auf meine Bitte, dann doch beim MDK mal nachzufragen, hieß es, der MDK hat andere Prioritäten. Der Motomed wäre ja nicht lebenswichtig. Tja, ich werde noch mal ne Woche warten und dann erneut mich in Erinnerung bringen.

Die nächsten Rezepte sind schon in der Pipeline: E-Fix mit Begleitsteuerung und Patientenlifter. Bin gespannt, wie lange die KK dafür braucht.

Das Wetter war heute unerwartet sehr schön, wir waren im Garten und haben so dies und das darin gearbeitet.

Dir auch alles Gute,
Karina

Motomed, 3 Monate ist eine verdammt lange Zeit. Bringe Dich mal in Erinnerung bei der KK, manchmal liegen die Unterlagen auf einem dicken Stapel Habt ihr vom Physiotherapeut einen Bericht mit eingereicht? Das hilft meist. Auch könnte euch das Rehazentrum ein Motomed zum Testen hinstellen, wir hatten das so lange auf Probe vom Rehazentrum (Sanitätshaus), bis die KK es genehmigt hatte. Ich weiß gar nicht warum die KK da so lange brauchen, sind doch eh nur Leihgeräte....

Dir noch einen schönen Rest-Feiertag, viele Grüße und viel Kraft
Gerlinde

die Selbsthilfegruppe der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. bietet für alle an PSP Erkrankten und deren Angehörige im Berliner Raum folgende Termine an:

Persönlicher Beratungstermin für an PSP-Erkrankte
jeden 3. Dienstag im Monat
von 10.00 bis 13.00 Uhr
im Nachbarschaftsheim Schöneberg e.V.
Holsteinische Straße 30 / Ecke Fregestraße
in 12161 Berlin
Zimmer: Initiativenbüro im Erdgeschoss (barrierefrei)

Beim persönlichen Beratungsgespräch geht es darum, Fragen zur Krankheit zu klären, und Informationen und Tipps (z.B. Hilfsmittel, Anträge bei Behörden u.ä.) rund um das Leben mit PSP zu bekommen. Damit genügend Zeit für die Einzelgespräche eingeplant werden kann, wird für diese Termine um Anmeldung gebeten unter der der Emailadresse: sh.berlin@psp-gesellschaft.de.

Treffen für die Angehörigen
jeden 3. Montag im Monat
um 17.30 Uhr
im Nachbarschaftsheim Schöneberg e.V.
Holsteinische Straße 30 / Ecke Fregestraße
in 12161 Berlin
Zimmer: E.28 (Terrassenzimmer) im Erdgeschoss (barrierefrei)

Beim Angehörigentreffen geht es um Erfahrungsaustausch, gegenseitige Unterstützung und mögliche Entlastung für die Angehörigen.
In unregelmäßigen Abständen finden gemeinsame Treffen von Betroffenen und Angehörigen statt, die rechtzeitig bekannt gegeben werden. Gebührenpflichtige Parkplätze finden Sie sowohl auf der Holsteinischen Straße als auch auf der Fregestraße. Wir hoffen, damit allen Betroffenen gerecht zu werden, und freuen uns über eine rege Teilnahme!

Herzliche Grüsse
i.A. Andrea Monjé für Anke Welzel
Koordinatorin

ich wollte nur kurz berichten, dass wir den E-Fix mit zusätzlicher Begleitsteuerung am Wochenende ausprobiert haben. Draußen konnte mein Mann den Rollstuhl ganz gut selbst steuern, drinnen klappt es nicht ganz so gut, da wir auch nicht so viel Platz in der Wohnung haben. Wenn mein Mann aber nicht selbst fahren mag oder kann, kann ich über die Begleitsteuerung übernehmen und habe auch eine Erleichterung beim Schieben.

Das Rezept und den Erprobungsbericht haben wir gestern im Sanihaus eingereicht. Ich bin gespannt, wie lange wir auf das Gerät warten müssen bzw. ob es erstmal abgelehnt wird.

Auf das Motomed warten wir nun schon seit drei Monaten!!

Allen Männern im Forum einen schönen Vatertag und den Damen natürlich auch einen schönen Feiertag!

hier im Forum gibt es schon viele Berichte über Amantadin, ich stelle Euch hier mal Links ein. Mein Mann bekam Amantadin vom ersten Tag an seit Diagnosestellung und wir sind sehr gut damit gefahren, ohne wäre gar nichts gegangen.

http://psp-information.de/forum/index.php?id=4281

http://psp-information.de/forum/index.php?id=1962

Viele Grüße und viel Kraft
Gerlinde

ich möchte Dir auf Deine Frage bezüglich der Dosierung des Amantadins antworten. Mein Mann nimmt 3 x täglich PK Merz mit je 150 mg Amantadin, morgens vor dem Frühstück, am späten Vormittag und am Nachmittag. Macht zusammen 450 mg/Tag.

Alles Gute und viele Grüße
Karina

Hmm, so gar kein Geschmacksempfinden mehr?

Bei meiner Ma ist es so, dass sie alles sensibler empfindet: Saures zu sauer, Süßes zu süß, scharf geht gar nicht mehr.

Lieben Gruß,
Carmen

Danke für Deine Worte!

Ach, was sind schon Falten... Ich finde, jede gelebte Falte erzählt immer auch eine Geschichte!

Was mich mit-traurig macht sind jene Menschen die im Pflegeheim leben und keine Angehörigen haben. Keiner der zu Besuch kommt, niemand der einen umsorgt. Das finde ich ganz schlimm!

Unsere Ärzte sind toll, sie unterstützen uns total.

Und doch: irgendwie frage ich mich, wie nochmal mein Leben "davor" eigentlich war.

Euch allen weiter viel Kraft!

Lieben Gruß,
Carmen

es tut mir leid, was Du z. Z. alles mitmachen musst. Trennung, dass kann man in diesem Fall so gar nicht brauchen. Aber ich lese aus Deinen Zeilen, Du bist stark, Du schaffst das.

Ja, die PSP verläuft unterschiedlich es gibt verschiedene Formen der PSP. Was ich halt immer ganz wichtig finde, einen wirklich guten Neurologen suchen, der die Krankheit begleitet, schaut was man beim Einzelnen mit Medis machen kann (auch das ist bei jedem verschieden) und gaaaanz viel Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie. Bei meinem Mann ging das nicht ganz so schnell mit dem Verlauf, aber ich hatte das Glück, dass ich selbst 24 Stunden um ihn sein konnte, so kann man schnell eingreifen, wenn ein Medi nicht mehr ausreichend ist bzw. ich habe es früher gemerkt als er selbst, wenn der Neuro da was falsches verordnet hatte.

Das viele Dinge einen anderen Stellenwert haben, da kann ich nur zustimmen. Und ich habe immer gesagt, wenn man PSP kennt, dann ist es plötzlich völlig unwichtig, ob ich jetzt 2 neue Fältchen im Gesicht habe oder eine Orangenhaut am Oberschenkel – völlig unwichtig – PSP ist so schlimm, da ist man täglich froh, dass man „nur“ kleine Fältchen hat. Auch ich habe eine völlig neue Einstellung zu Ehrenämtern bekommen und bin nun, nach dem Tod meines Mannes, ehrenamtlich tätig in unserem Frühstückscafé für Demenzkranke. Und auch da ziehe ich Vergleiche, der Beginn bei PSP hat mehr Auswirkungen im privaten Umfeld als bei Demenzerkrankten, die ja in den ersten Jahren noch ganz viel selbst können, wobei bei PSP eben durch die gravierende Sturzneigung vieles ausscheidet.

Ich fand es halt immer wichtig, meinen Mann noch an gaaanz viel teilhaben zu lassen, dass war für ihn Lebensqualität, er hat es Genossen bis zuletzt.

Dir alles Gute und viel Kraft
Gerlinde

Lange ist es her, dass ich hier geschrieben habe. Meine Mutter (61) hat ihre Diagnose ja vor erst 2 Jahren bekommen und wir haben durch die Stürze sämtliche Krankenhäuser Bremens mitgenommen. Dazu haben wir unser Haus aufgelöst, Rente und Pflegestufe beantragt, ein betreutes Wohnen gesucht. Alles in einer "Affennaht", man hatte kaum Zeit sich mal hinzusetzen um zu kapieren, was hier eig. geschieht...

Lange ist sie nicht im betreuten Wohnen geblieben, sie musste nochmal wegen eines Oberschenkelhalsbruches operiert werden und die Schübe der Krankheit verlaufen bei ihr so schnell, dass selbst unsere Ärzte erschüttert sind. Vor 6 Wochen nun musste sie auf die vollstationäre Pflegestation verlegt werden. Aktuell ist es so, dass sie sich kaum mehr artikulieren kann, Essen ist ihr unangenehm, bald wird das Thema PEG im Raum stehen. Bewegungsapparat funktioniert kaum noch, sie braucht also bei allem Hilfe.

Pflegestufe 3 ist beantragt und was man so mit MDK, Krankenkassen und Ämtern erlebt, muss ich wohl nicht erzählen. Erschwerend kam die letzten Monate noch hinzu, dass sich mein Partner von mir getrennt hat. Und dann stehst Du da, ohne die starke Schulter an Deiner Seite. Erfreulich ist aber, dass sich mein Bruder (31) nach anfänglicher Unsicherheit so liebevoll um unsere Mutter kümmert, dass mein Herz platzt, vor Schwesterstolz! Und "unser" Pflegeheim ist einfach nur toll! Davon ab, dass man sich dazugehörig fühlt um vom Hausmeister über die Köche bis hier zur Heimleitung jeden kennt, setzen sich alle sehr für meine Mutter ein. Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben und mein Bruder und ich sind im Wechsel auch jeden Tag dort.

Wir gehen in unserer Familie sehr offen mit dem Thema Tod um, was glaube ich, auch nicht jede Familie kann. Es scheint gerade so, als durchlebe man einen Abschied "auf Raten."

Was soll ich groß sagen, Ihr wißt alle, wie es ist, einen geliebten Menschen mit der Krankheit zu begleiten: Die Wut, die Hilflosigkeit, das heimliche Weinen im Auto, wenn man aus dem Pflegeheim kommt usw.

Was mich heute einmal interessieren würde: Wie habt Ihr Euch verändert?

Bei mir ist es wie folgt:
Ich saß neulich mit Freunden an der Weser, wir haben in einem Lokal nett zu Abend gegessen. Es war nach Monaten der erste Abend, an dem ich mal an NIX gedacht habe. Ich musste ja lernen, einen großen Teil Verantwortung an das Pflegepersonal abzugeben (war nicht einfach)ich musste über meine Trennung hinwegkommen (bin ich noch nicht)aber an DIESEM Abend hab ich mich so unglaublich über das Wetter, meine olle Apfelschorle und Tapas gefreut... Was ich sagen will: Solche Dinge haben einen ganz anderen Stellenwert bekommen! früher ist man oft "mal eben" ins Kino, was Essen usw. gegangen, heute ist es etwas Besonderes. Versteht Ihr, was ich sagen will?

Neu ist auch, dass ich langfristig beruflich etwas anderes machen möchte. Ich habe einen Bürojob im Vertrieb, durch die Kontakte mit Pflegeheim, Krankenhäusern und auch einem Hospiz möchte ich später aber einmal einen Job machen, der mit mehr "Sinn" gefüllt ist. Im Herbst werde ich zum Beispiel an einem Hospizkurs für Ehrenamtliche teilnehmen.

Es hat sich schon viel geändert. Man ist stärker geworden, Ansichten haben sich geändert. Meine Mutter wurde in unserer gesamten Familie immer als "Löwenmutter" bezeichnet, hat sie uns Kinder doch allein groß gezogen, nachdem mein Vater sich trennte. Nun sagen sie "Löwentochter" zu mir.

Aber schlussendlich: ich bin soo kaputt und müde... Jetzt wo ich meine Mutter in guten Händen weiß, merke ich die letzten zwei Jahre extrem. Und ich fürchte auch, dass ich mir eine Schutzmauer gebastelt habe, an manchen Tagen kann ich nicht mal mehr weinen. Und doch brauche ich meine Kraft um sie weiterhin bestmöglich zu begeleiten. Denn: diese Aufgabe ist die schönste und zugleich schlimmste, die man als Tochter haben kann.

Wie geht es Euch?

LG
Carmen

verringerte Geruchs-und Geschmacksnerven kennt man von Parkinson und ist auch bei PSP bekannt. War auch bei meinem Mann, er konnte plötzlich Krabben essen, die er sein ganzes Leben lang vorher kategorisch abgelehnt hat.

VG Gerlinde

mein herzliches Beileid und alles Gute für die Zukunft!

Liebe Grüße
Karina

Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid, viel Kraft für die noch schwierigen kommenden Tage.

Dein Papa hat nun seinen Frieden gefunden und Du wirst Deiner Ma beistehen, damit die entstandene Leere nicht gar so schlimm wird.

Alles Gute
Gerlinde